Al CRO di Aviano i ragazzi non sono solo pazienti: scuola, sport e musica accanto alle cure

Ad Aviano il percorso oncologico per un adolescente non viene letto soltanto come una sequenza di terapie. Nell’Area giovani del CRO, punto di riferimento del Friuli Venezia Giulia, la cura prova a tenere insieme anche ciò che la malattia rischia di interrompere: studio, relazioni, autonomia personale, attività fisica e spazi di espressione.

A delineare questo modello sono stati la dottoressa Elisa Coassin, responsabile dell’Area giovani e della radioterapia pediatrica, e Giuseppe, giovane in trattamento per un linfoma di Hodgkin, che ha raccontato la propria esperienza diretta all’interno del centro di Aviano.

Dal loro confronto emerge il profilo di una realtà costruita per una fascia d’età particolare, sospesa tra il mondo dell’infanzia e quello degli adulti. Un passaggio delicato della vita che, se attraversato da una diagnosi oncologica, richiede attenzioni sanitarie specifiche ma anche un’organizzazione capace di non cancellare del tutto la quotidianità.

Un reparto pensato per chi sta diventando adulto

Coassin ha spiegato che adolescenti e giovani adulti hanno necessità diverse rispetto ai pazienti più grandi e anche rispetto ai bambini più piccoli. In questa fase si consolidano indipendenza, amicizie, primi legami sentimentali, rapporto con la scuola e progettazione del futuro.

Quando arriva la malattia, tutto questo può subire una brusca frenata. Le giornate iniziano a ruotare attorno agli accessi in ospedale, alle limitazioni imposte dai trattamenti e a una nuova dipendenza dalla famiglia. Per questo l’Area giovani è stata impostata come un contesto dedicato, dove la presa in carico non si esaurisce nell’aspetto clinico.

L’équipe mette insieme competenze diverse, dall’oncologia alla radioterapia, dall’ematologia alla pediatria, con il supporto di psicologi, riabilitazione fisica, attività artistiche e scuola in ospedale.

Da Aviano una risposta che guarda a tutto il Friuli Venezia Giulia

Nel quadro regionale, il CRO svolge il ruolo di centro di radioterapia pediatrica per il Friuli Venezia Giulia. Questo significa che ad Aviano arrivano anche pazienti molto piccoli per la parte di trattamento radiante, in raccordo con le altre strutture della rete.

Tra le collaborazioni richiamate ci sono il Burlo, la clinica pediatrica di Udine e le competenze neurochirurgiche udinesi per i casi neuro-oncologici. Il lavoro si inserisce inoltre nella rete nazionale AIEOP, con protocolli e indicazioni condivise.

Coassin ha ricordato che tra le patologie che possono coinvolgere questa fascia d’età ci sono linfomi, alcuni sarcomi, specifici tumori cerebrali e tumori germinali. A incidere sulla definizione delle cure sono anche i cambiamenti biologici legati alla pubertà, che possono modificare risposta e tollerabilità dei trattamenti.

Un progetto nato quasi vent’anni fa

L’Area giovani è stata avviata tra il 2006 e il 2007 da un’intuizione del dottor Maurizio Mascarin, oggi primario della radioterapia oncologica del CRO di Aviano. L’idea di fondo era semplice ma tutt’altro che scontata: i reparti tradizionalmente pensati per adulti o anziani non bastano a rispondere ai bisogni di chi è ancora in piena crescita.

Nel 2027 il servizio arriverà al traguardo dei vent’anni. Lo stesso anno dovrebbe segnare anche un altro passaggio importante per il centro, con l’arrivo della protonterapia, indicata come una prospettiva rilevante soprattutto per ampliare le opzioni di trattamento in ambito pediatrico.

Per i bambini più piccoli, ha spiegato la responsabile, durante la radioterapia può rendersi necessaria la sedazione. Con i ragazzi più grandi, invece, il percorso si costruisce anche attraverso la loro collaborazione attiva nelle diverse fasi della cura.

La voce di Giuseppe: «Mi aspettavo un ospedale, ho trovato una famiglia»

La parte più personale del racconto passa dalla storia di Giuseppe. Il suo percorso è iniziato con un rigonfiamento al collo, inizialmente non interpretato come un segnale particolarmente preoccupante. Dopo gli accertamenti è arrivata la diagnosi di linfoma di Hodgkin.

Nel ripercorrere quel momento, il giovane ha spiegato di aver cercato presto di concentrare le energie su ciò che c’era da affrontare. L’impatto con l’Area giovani del CRO gli ha restituito però un’immagine diversa da quella che aveva in mente entrando in un reparto oncologico.

La frase con cui ha sintetizzato quell’esperienza è netta: si aspettava un ospedale, ha trovato una famiglia. A colpirlo, ha raccontato, sono stati il clima umano, la disponibilità del personale e l’attenzione non solo alle terapie ma anche alla tenuta psicologica di chi affronta la malattia.

Quando le cure cambiano il ritmo della vita

Il percorso terapeutico, ha ricordato Coassin, può occupare mesi e in alcuni casi anche più di un anno, con effetti concreti sulla possibilità di frequentare la scuola, vedere gli amici o praticare sport. Nel caso di Giuseppe, i primi due cicli hanno comportato cinque giorni consecutivi in ospedale, con successivi rientri settimanali e una nuova ripresa del trattamento a circa un mese di distanza.

Successivamente sono stati richiamati altri quattro cicli con scansioni differenti, inclusi ulteriori accessi per singole somministrazioni. Anche la radioterapia, in alcune patologie, può richiedere una presenza ripetuta per molte giornate consecutive.

A questo si aggiungono le conseguenze delle terapie: alterazioni dei valori ematici, maggiore esposizione alle infezioni, periodi di isolamento e possibili complicazioni che impongono ricoveri, trasfusioni o terapie di supporto. È in questo spazio sospeso che diventa decisivo mantenere un legame con la normalità.

La scuola in ospedale e le attività che tengono aperto il futuro

Tra i cardini dell’Area giovani c’è la scuola in ospedale, strutturata già dal 2008 e coordinata dalla maestra Paola Fabbro. Il progetto si regge sul contributo di insegnanti volontari, con il sostegno organizzativo del Soroptimist International Club di Pordenone e la collaborazione dell’Istituto comprensivo di Aviano.

Non si tratta solo di riempire il tempo tra una terapia e l’altra. Preparare una verifica, sostenere un’interrogazione o arrivare all’esame di maturità anche dalla stanza di degenza significa non perdere il filo con la propria età e con i propri obiettivi.

Accanto allo studio trovano posto anche esperienze diverse. Giuseppe ha parlato del torneo di calcio “Winners”, in programma a Milano il 9, 10 e 11 ottobre, occasione per incontrare altri ragazzi seguiti in istituti oncologici italiani e non solo. Ha ricordato inoltre il lavoro con il fisioterapista Giulio e un progetto musicale costruito insieme ad altri tre giovani e al personale sanitario.

Scrivere una canzone, svilupparne il testo e la base, condividere un’attività creativa con medici e infermieri: sono elementi che raccontano bene l’impostazione dell’Area giovani del CRO di Aviano. L’obiettivo, in fondo, è questo: curare la malattia senza smettere di riconoscere la persona che c’è dentro, con la sua età, i suoi legami e il suo futuro.