Gorizia si stringe attorno a Rebecca: una raccolta per portarla a Disneyland Paris
Rebecca ha 12 anni e convive con l’epidermolisi bollosa. Da Gorizia parte una raccolta fondi per realizzare il suo sogno: Disneyland Paris.agazza ha 12 anni e vive con una rara malattia della pelle. Dal territorio parte un aiuto concreto per regalarle un
Patrick Ganzini
Da Gorizia prende forma un appello alla solidarietà che ha il volto di una ragazzina di 12 anni e di un desiderio molto preciso: partire con la sua famiglia per Disneyland Paris.
Rebecca convive con l’epidermolisi bollosa, una patologia rara che segna la quotidianità con attenzioni continue. Attorno a lei, però, si sta muovendo una rete di sostegno che prova a trasformare quel progetto in qualcosa di possibile.
L’iniziativa nasce con un obiettivo semplice e insieme importante: offrirle qualche giorno diverso, lontano dalle fatiche imposte dalla malattia, dentro un’esperienza che per lei ha il sapore della scoperta e della gioia condivisa.
Un desiderio custodito da tempo
Tra i sogni di Rebecca ce n’è uno che ritorna da tempo: visitare il parco Disney di Parigi e vedere da vicino l’ambientazione legata a Frozen, universo che ama in modo particolare.
Nonostante le difficoltà che accompagnano la sua condizione, la ragazza ha già vissuto viaggi significativi insieme ai genitori. La famiglia, infatti, ha sempre cercato di costruire occasioni belle da ricordare, con tappe come Barcellona, Valencia e New York.
Questo nuovo traguardo avrebbe quindi un valore che va oltre la vacanza. Sarebbe un momento da vivere tutti insieme, con leggerezza, fuori dai ritmi e dalle preoccupazioni della routine.
La vita quotidiana con una malattia rara
L’epidermolisi bollosa è una malattia rara della pelle e richiede cure, attenzione e una gestione costante. Dietro la richiesta di aiuto non c’è soltanto il desiderio di un viaggio, ma la volontà di continuare a garantire a Rebecca esperienze di normalità.
Per molte famiglie che affrontano condizioni rare, anche in Friuli Venezia Giulia, momenti come questi rappresentano molto più di una parentesi. Sono spazi di serenità, occasioni in cui la malattia smette per un attimo di occupare tutto il campo.
La mobilitazione partita dal territorio
Per sostenere il progetto è stata attivata una raccolta fondi online intitolata “Il desiderio di Rebecca”. L’invito rivolto a chi vuole partecipare è quello di contribuire secondo le proprie possibilità oppure di far circolare l’iniziativa, così da allargare la rete della vicinanza.
La storia di Rebecca si inserisce in quel tessuto solidale che spesso, in Friuli, riesce a muoversi attorno ai bisogni concreti delle famiglie. In questo caso il punto di partenza è Gorizia, ma il traguardo immaginato guarda a Parigi e a un ricordo da costruire insieme.
Se la raccolta raggiungerà il suo obiettivo, per Rebecca quel castello, quei personaggi e il mondo di Frozen non resteranno solo un sogno. Diventeranno una tappa reale del suo cammino, da vivere accanto alle persone che ogni giorno le stanno vicino.
