Stefano Marangone è morto: una vita dedicata ai diritti dei malati
Addio a Stefano Marangone, malato di Sla, simbolo della lotta per i diritti dei malati e l’assistenza domiciliare.
Patrick Ganzini
RIVIGNANO (UDINE) - È morto Stefano Marangone, 59 anni, malato di Sla da oltre vent’anni, noto per la sua lunga battaglia per migliorare le condizioni di vita e l’assistenza domiciliare per le persone affette da questa malattia.
Una vita segnata dalla malattia
Originario di Rivignano, ex calciatore dilettante, Marangone aveva ricevuto la diagnosi di Sclerosi laterale amiotrofica a 36 anni. Nonostante la progressione della malattia, ha cercato di costruire una vita serena nella casa condivisa con la moglie Paola.
L'ultimo appello e raccolta fondi
L'ultimo appello nella raccolta fondi di novembre: "Ciao, sono Stefano Marangone malato di Sclerosi laterale amiotrofica da 23 anni. Lo scorso anno avevo lanciato una raccolta fondi che mi ha permesso di poter stare a casa curato e accudito dalle mie assistenti e dai miei famigliari. Purtroppo però, ora, le mie riserve economiche si stanno riducendo all' osso e si sta di nuovo prospettando il mio trasferimento in una casa di riposo dove non potrei avere i benefici che traggo stando a casa mia. Credo che non potrei reggere il colpo perché un malato gravissimo come me attaccato ad un ventilatore polmonare, nutrito attraverso un tubo nello stomaco ed il cui unico muscolo utilizzabile è quello oculare, necessita di assistenza continua e specifica in un rapporto uno a uno. Infatti a casa non ho mai contratto nessun tipo di infezione, neppure un' influenza...ed è per questo che sono ancora qui a chiedere il vostro aiuto. Basta poco da parte di ognuno per potermi dare ancora Speranza. Vi abbraccio e vi ringrazio per aver anche solo letto il mio appello."
Impegno civile e diritti dei malati
Stefano ha trasformato la propria esperienza personale in una mobilitazione per i diritti dei malati, denunciando pubblicamente le difficoltà legate all’assistenza domiciliare: due operatori a rotazione ogni giorno, con un costo mensile di circa 3 mila euro, a fronte di un contributo regionale annuo di 18 mila euro. La sua lotta riguardava non solo sé stesso, ma tutte le persone costrette a convivere con condizioni di vita limitate e sistemi di supporto inadeguati.
